Maria e la sua complessa storia..., (discussione aperta da 17novembre)

Salve, sono nuova su questo forum e ho letto con interesse tutta questa conversazione. Sono stata bendata 11 anni fa in Inghilterra privatamente con una benda telemetrica (che si aggiustava senza ago ma con una carta personale alla benda inserita in una macchinetta che solo il consulente aveva). Vi risparmio i dettagli, ma è stato un incubo, perché il consulente (non chirurgo.... il vero chirurgo veniva dall'Italia per fare operazioni e poi ritornava in Italia) è una persona orribile che era solo interessata ai soldi e a che io perdessi peso perché avevo stupidamente accettato di fare qualche intervista per lui per uno sconto. Le interviste si sono rivelate molte di più di quello che aveva promesso e mi trattava malissimo perché non perdevo abbastanza peso. Alla fine dopo un anno non ho più voluto andare al suo centro e mi ha dimessa come paziente, allargato la benda perché vomitavo sempre, ma ha rifiutato di darmi la mia carta personale alla benda.... dicendo che la avrebbe spedita al mio nuovo dottore/chirurgo, che poteva solo essere in Belgio perché nessun altro faceva il mio tipo di benda in Inghilterra. Anni dopo ho scoperto che le prime bende telemetriche furono un fallimento e non le hanno più prodotte (o forse diverse). Forse avrei potuto farmi risarcire o andare in tribunale ma la sola idea di dover rivedere la sua faccia mi rendeva molto arrabbiata e ansiosa. Separatamente qualche anno fa mio marito ed io volevamo diventare una famiglia d'accoglienza per bimbi rimossi da servizi sociali in Inghilterra e volevano controllare tutti i medici privati che avevo visto in passato (per esempio psicologa, benda gastrica etc) e pensare che il consulente ha avuto il coraggio di rispondere che secondo lui non ero capace di occuparmi bene di bimbi perché non sapevo occuparmi bene della mia salute! Per fortuna la psicologa aveva mandato una lettera molto positiva e sono riuscita a spiegarmi, ma era riuscito a causarmi di nuovo problemi e a quel punto lo avrei portato in tribunale per diffamazione se a causa sua non fossimo riusciti a diventare famiglia d'accoglienza. Comunque scusate, mi allontano al punto... da anni vorrei farmi togliere la benda ma mi rammarica dover pagare di nuovo per un fallimento. Ho chiesto diverse volte ai dottori inglesi se mi potrebbero riferire a un chirurgo per farla togliere, ma dato che l'ho fatta mettere privatamente mi dicono di tornare dove l'ho messa. L'ultimo dottore mi ha detto che mi riferirebbe se prima perdo tutto il mio peso in più così può dire che bisogna toglierla perché non ne ho più bisogno, ma dato che da quando ho la benda non mangio neanche più con gusto e vomito spesso (soprattutto i cibi sani tipo carni, verdura/frutta, pasta a volte) alla fine mi sono abituata a non mangiare molto bene ed è difficile perdere peso... da 3 mesi adesso sono stata molto malata con quello che sembrava pneumonia o bronchite, con tantissima tosse, vomito, muco e schiuma ecc, inizialmente ho avuto 3 corsi di antibiotici, e la tosse e' cambiata e anche i sintomi un po' e pensavo avere riflusso silenzioso (senza indigestione ma con acido che risale) che mi bruciava la gola e causava la tosse, muco e perdita della voce. Mi hanno prescritto omeprazole che non sembrava aiutare, e poi hanno detto che invece era forse candida e mi hanno dato altre medicine, ma sono stata peggio ultimamente, e sono convinta che sia il riflusso perché non posso mangiare niente senza tossire per 10 minuti, sputare schiuma e spesso vomitare, e la notte mi sveglio spesso tossendo. Da 10 anni nessuno mi ha controllato la benda perché nessun dottore voleva riferirmi dicendo di tornare dove l'avevo fatta quindi chissà in che stato sono la benda, lo stomaco e l'esofago. La ragione per cui ho trovato questo sito, e' che vado a trovare famiglia a Roma la settimana prossima e mia madre ha preso appuntamento col medico suo di famiglia per farmi controllare questa tosse ecc. E allora le ho chiesto se per caso forse potrebbero operarmi a Roma per farmi togliere la benda e se possiamo chiedere alla dottoressa come funziona, quanto costerebbe (ho un codice fiscale italiano ma non capisco bene come funzionano le cose in Italia). Allora mi rivolgo a voi per chiedere se potreste darmi informazioni su chirurghi bariatrici a Roma bravi e magari anche gentili e comprensivi! Grazie (Scusate gli errori di italiano!)

Edited by gbmaria - 15/4/2017, 11:51

Nb: ho poi trovato la lista dei chirurgi bariatrici a Roma sul vostro sito, ma vorrei comunque raccomandazioni se possibile su quale/ quali sarebbero più adatti al mio caso è anche gentili magari!

Oh mamma, e poi ci lamentiamo della nostra sanità!
Direi anche io che è da togliere, per velocizzare le cose ti consiglio una visita a pagamento da un chirurgo bariatrico, poi lui ti darà tutte òle indicazioni del caso.
In bocca al lupo!

Vi ringrazio molto per le vostre risposte, e di colpo anche se dono malata da mesi, tutto mi sembra più chiaro e legato alla benda gastrica perché sennò non è normale essere malati così a lungo, anche perché ogni tanto mi sembra di nuovo bronchite/pneumonia dal tipo di muco che tossico e adesso ho anche un raffreddore, e ho sempre freddo. Da tutto quello che ho letto fin'ora mi sembra che il Gemelli sarebbe la scelta migliore col prof. Raffaelli, che da quello che mi dici 17 Novembre sembra bravo e una persona molto gentile anche. Il San Camillo e' il più vicino a mia madre ma non ho letto quasi niente su questo ospedale. Mia madre ha detto che andremo mercoledì dalla sua dott.ssa e poi vedremo cosa fare, ma cercherò di spiegare a mia madre quello che ho letto riguardo alla tesserina sanitaria (che non ho e spero possiamo fare insieme a Roma) e all'idea di andare al pronto soccorso e di chiedere comunque una gastroscopia urgente o prendere appuntamento urgente a pagamento (grazie Dentroimieipensieri e Solidea). Qui in Inghilterra non sembra mi prendino sul serio e l'ultima volta che sono andata dal dottore mi ha dato medicine per candida e detto di rifare analisi del sangue in un mese (le ultime di febbraio avevano elementi molto alti tipo globuli bianchi credo e altre cose, che dottore aveva detto erano segni normali di infezione, ma non so bene perché mi ha fatto vedere lo schermo in fretta e basta). Forse colpa mia a non avergli ricordato che ho la benda gastrica, perché le consultazioni durano tra 5 e 10 minuti e spesso mi viene l'ansia giusto ad andare dal dottore perché mi dico che non serve a niente. A febbraio avevo anche chiesto di essere riferita all'ospedale per il riflusso e mi ha detto che si può trattare in primo luogo dal dottore generale col omeprazole.
Grazie ancora e buona Pasqua a voi!

Vi ringrazio molto del vostro aiuto! Spero mia madre mi ascolterà', a Roma sono molto dipendente da altri anche se sono un'adulta. Andremo mercoledì mattina ma le dirò che se non aiuta, di andare al pronto soccorso del gemelli. Ho poi scoperto che non ho diritto alla tessera sanitaria (perché sono residente in Inghilterra e non sono nata in Italia, ma ho cittadinanza Italiana con passaporto Italiano e codice fiscale) pero' ho la tessera europea di assicurazione medica degli inglesi (equivalente alla TEAM che e' al retro della tessera sanitaria per gli italiani che viaggiano all'estero) e che dovrebbe coprirmi per emergenze a parte magari pagare un ticket.
Vi posso dire che almeno sto un po' meglio in questi ultimi giorni perché ho cominciato a prendere 40mg omeprazole la mattina e 150mg di ranitidine/zantac la sera per il reflusso e ho sempre molta tosse e muco pesante, ma non mi è più venuta su la "schiuma" che credo fosse legata al reflusso. Ho sempre la tosse, tanto muco in gola e naso, e tanta incontinenza quando tossisco.
Vediamo cosa succede in Italia, e intanto mi sto anche informando su prezzi qui in Inghilterra per togliere la benda e forse far un altro intervento poi (probabilmente con un chirurgo inglese che fa sia privato che per lo stato). Con il servizio sanitario inglese avevo già chiesto e mi avevano detto di no un paio di volte, o solo se perdessi prima tutto il peso (ovviamente non capiscono che non ce la faccio da sola e con la benda e' un ostacolo in più perché non riesco a mangiare le cose sane che mi piacevano tanti anni fa, come la carne e tanta verdura), e anche se dicessero di si, le attese sono di 2 anni. Comunque vedremo, una cosa alla volta. Tante grazie ancora, qualsiasi cosa succeda vi farò sapere

Salve a tutti, sono tornata da Roma e adesso di nuovo in Inghilterra con la testa moilto confusa.

Allora a Roma, inanzi tutto sono andata con mia madre dalla sue dottoressa molto gentile che mi ha prescritto altri antibiotici, pero' poi siamo anche andate al pronto soccorso del Gemelli e mi hanno fatto fare una radiografia del torace che confermava, con l'opinione del medico, un bronchite acuta broncospasmodica. Mi ha prescritto diversi antibiotici, cortisone, diverse cose per il reflusso, e mi ha dato appuntamenti con un otorino, un chirurgo (generico sfortunatamente), e ha detto di andare da uno pneumologo separatamente. Siamo state li 6 ore in tutto con la mia povera bimba che e' stata molto brava, pero' sono stata molto contenta di come mi hanno trattata, in Inghilterra di sicuro mi avrebbero mandata a casa dicendo di andare dal medico di famiglia.

2 giorni dopo ho visto sia il chirurgo generale che l'otorino. L'otorino a detto di fare una laringoscopia lunedi dopo, il chirurgo generale era molto gentile e ha detto che avrei dovuto vedere un dottore all'ambulatorio dell'obesita e metabolico, e ha quindi detto di rimborsarci il ticket e ha preso appuntamento per lo stesso lunedi.

Quindi 3 giorni dopo sono andata per la laringoscopia (non era una bella sensazione e ho aspettato 5 ore nervosamente perche' il dottore stava operando d'urgenza). La laringoscopia ha confermato che le medicine che sto prendendo stanno aiutando molto, e che avevo ancora un po' di reflusso ma non molto. Per fortuna nel frattempo sono riuscita a vedere il dottore all'ambulatorio dell'obesita e matabolismo che mi pare si chiamasse Cicchiretti (inizialmente mi sembrava di aver letto "Ciccioni" e mi sono detta che non aveva un nome molto idoneo!). Era molto gentile e senza giudicarmi in nessun modo ha parlato anche lui di togliere la benda e poi vedere cos'altro fare. Ha detto di fare una gastroscopia con h.piroli mi sembra, una PHmetria e una ecografia con liquido di contrasto. Inizialmente mia mamma ha chiamato la CUP per prendere appuntamenti, ed ero anche riuscita a prenderne uno per l'ecografia con liquido di contrasto per questo venerdi, ma avrei dovuto cancellare il volo e partire presto la settimana proissima e i voli costavano moltissimo per me e mia figlia. E gli altri due esami non siamo riusciti a prendere appuntamenti perche' erano sulla stessa ricetta rossa e alla CUP dicevano che dovevano essere su 2 ricette rosse separate e che avrei docuto farmi rifare la ricetta rossa (chissa quando).

Alla fine mi sono resa conto che sarebbe stato molto difficile per me fare tutto in Italia, dovento tornare quasi per ogni esame e poi appuntamenti al Gemelli con i dottori, e questo pure prima di qualsiasi operazione. Mi dispiace molto perche' anche mia madre era molto entusiasta all'idea che mi seguissero dottori italiani, ma alla fine mi sarebbe costato troppo in viaggi e lavoro perso e sarebbe anche stato stressante perche posso solo andare a Roma quando c'e' mia madre e non c'e' sempre.

Quindi oggi sono andata dal mio dottore generico qui in Inghilterra e gli ho detto (senza fare polemiche) tutto quello che e' successo in Italia e praticamente quanto sono stati bravi li! Gli ho anche detto che ho deciso di togliere la benda in Inghilterra privatamente e di forse fare un'altra operazione, dato che la sanitaria Inglese non mi vuole aiutare (e anche se ci fosse un miracolo e di colpo accettassero, ci vorrebbero probabilmete due anni di attesa e non avrei la scelta di che altra operazione fare perche qui quasi tutti i chgirurghi fanno solo la benda, sleeve gastrectomy o bypass roux-en-y). Gliu ho detto che anche se vado privatamente e che avrei un follow-up privatamente probabilmente per due anni, che voglio essere sicura questa volta di avere aiuto anche da lui e dalla sanitaria inglese, per esempio almeno per prescrivermi analisi del sangue per tutte le vitamine etc. E credo si sia sentito un po' colpevole di non avermi aiutata prima e mi ha gia' prescritto delle analisi per tutte le vitamine che possono fare con la sanitaria (per sfortuna non fanno la vitamina A e vitamina E per esempio). Quindi le faro la settimana prossima per avere una base per controllore cosa succede nel futuro, e potro portare le analisi (che ha detto che posso chiedere alla reception di stamparmi) dal chirurgo che scegliero.

Allora, riguardo ai chirurghi, mi sono informata molto a chi fa in Inghilterra la diversione biliopancreatica (praticamente nessuno mi pare) o il duodenal switch (alcuni), dato che sono le uniche operazioni che semmai mi interesserebbero dopo aver tolto il bendaggio (dopo aver letto molto su questo forum). Ho gia' un appuntamento il 10 maggio con un chirurgo ad un'ora da me che fa il Duodenal Switch, e mi ha appena risposto la segretarioa di un'altro chirurgo che farebbe sia il DS che il SADI-S, piu' vicino a me.

Inizialmente ero piu' interessata alla Diversione Biliopancreatica secondo Scopinaro, ma sembra impossibile trovare qualcuno che la faccia qui, e leggendo del DS mi sono detta che andrebbe bene anche credo. Pero' del SADI-S non so praticamente niente a parte che ha una sola anastomosi/collegamento (mentre il DS ne ha due, avendo potenzialmente piu complicanze), ma credo aver capito che puo causare reflusso, il che sarebbe gia' un problema.

Continuero a leggere ma nel frattempo apprezzerei vostri consigli/esperienze. Una cosa per esempio che mi confonde un po' e che in Inghilterra dicono che con il DS bisogna mangiare pochi grassi e pochi zuccheri (e prelibare proteine magre). mentre mi sembrava di aver capito che in Italia si dice che con la diversione bilio-pancreatica (che credo sia simile nel tipo di cibo che si puo' mangiare al DS) si puo' mangiare proteine anche grasse e formaggi, ed evitare zuccheri semplici, latte, alcohol. Siccome con la benda non riesco quasi mai a mangiare carne di ogni tipo, e non posso mangiare formaggi spesso perche' mi fanno ingrassare, e mi piaciono molto sia carne che formaggi, pensavo sarebbe un positivo con il DS. Adesso sono un po' confusa, mi potete spiegare, forse ho capito male.

Grazie

(NB in genere sono gbmaria, ma non riesco a ricordarmi la password - che ho chiesto - e quindi sono gbmaria2 per il momento)

Edited by 17novembre - 27/4/2017, 21:49

Ciao Maria, sono contenta che tu abbia trovato medici bravi e competenti qui in Italia.
Ti chiedo una cosa, ma quanto costa l'intervento li da te? Sicura che non ti convenga pagare un paio di viaggi aerei e fare qui la tua/mia/nostra amata diversione?
Ti convermo che si può mangiare tutto tranne latte, frutta e zucchero. Anzi, devi prediligere proteine quindi carne e formaggi senza disdegnare i fritti. L'alcohol andrebbe evitato a prescindere dagli interventi.
Riguardo al DS non sono molto informata, forse Silvia ne sa di più che ne ha viste tante!!

Cara Maria.... ti confesso che sono molto in difficolta nel risponderti per molti.motivi... intanto per tutto quello che hai dovuto sopportare che è inumano e poi perché non conosco.la chirurgia bariatrica anglosassone e temo di darti consigli errati..... come hai giustamente e correttamente capito da sola con lo stomaco disastrato dal bendaggio l unica speranza è la diversione bilio pancreatica secondo Scopinaro ma non la farei in Inghilterra nemmeno se la facessero e non la farei nemmeno a Roma se devo essere sincera... il tuo caso più degli altri ha bisogno di essere trattato sa medici super in gamba e io se non vuoi rovinarti la vita ti consiglio assolutamente Milano. So che può essere difficoltoso per te ma come hai capito sulla tua pelle un intervento fatto male può renderti la vita un inferno e tu il tuo.inferno lo hai già vissuto, fai un grosso sacrificio ma non rovinarti ulteriormente con un altro intervento sbagliato.... ti prego... metti te stessa al di sopra di tutto e pensa a te.... fai l impossibile ma.non farti operare in inghilterra